O plano de saúde negou o tratamento da sua doença de Huntington: o que a lei obriga a cobrir, quais são as negativas que aparecem nessa doença e o que o Tribunal de Justiça de São Paulo decidiu
Se o seu contrato cobre a doença de Huntington, o tratamento que o seu médico prescreveu é obrigação da operadora, e a recusa precisa apontar, por escrito, a cláusula ou o dispositivo legal que a autorize. A negativa que se limita a dizer que o item não está no rol da ANS não se sustenta sozinha diante da Lei dos Planos de Saúde: desde a alteração feita em 2022, a lei determina que o tratamento prescrito pelo médico assistente e não previsto no rol seja autorizado pela operadora quando presente uma de duas condições, que a seção sobre a lei reproduz mais abaixo. A lei pede uma delas, não as duas.
Isso não vale só para o medicamento. Alcança a consulta com o neurologista, os exames que acompanham a doença, a cirurgia e os materiais que ela exige, e os cuidados prestados em casa quando a prescrição médica os indica. Num processo de uma pessoa com doença de Huntington, a 5ª Câmara de Direito Privado do Tribunal de Justiça de São Paulo decidiu que a negativa de cobertura dos materiais de uma cirurgia foi abusiva e que a escolha da técnica cabe ao médico especialista. Abaixo estão o que a lei garante, as negativas que aparecem nessa doença e a tese que responde a cada uma.
Em resumo. Contrato que cobre a doença de Huntington cobre o tratamento prescrito pelo seu médico, e a negativa tem de vir por escrito, com o motivo e a cláusula ou o dispositivo legal que a justifique. O argumento de que o item está fora do rol da ANS não encerra a discussão: a Lei dos Planos de Saúde manda autorizar o tratamento fora do rol quando presente uma de duas condições, e basta uma delas. A cobertura alcança os exames de acompanhamento, a cirurgia e os materiais que ela exige. Num processo de uma pessoa com doença de Huntington, o Tribunal de Justiça de São Paulo qualificou de abusiva a recusa dos materiais da cirurgia e registrou que a escolha da técnica compete ao médico especialista.
O que é doença de Huntington
Quem descreve a doença neste texto não somos nós, e sim a literatura médica. Segundo a revisão "Huntington's disease: diagnosis and management", publicada na revista Practical Neurology em 2022 e indexada no PubMed, ela é descrita, em tradução livre, como uma doença neurodegenerativa herdada, caracterizada por sintomas neuropsiquiátricos, um distúrbio do movimento e comprometimento cognitivo progressivo. A mesma revisão registra que o diagnóstico é habitualmente confirmado pela identificação de um aumento do número de repetições CAG no gene da huntingtina em um paciente com as características clínicas da condição, e que os pacientes são melhor acompanhados em ambulatórios multidisciplinares especializados.
Essas duas informações entram aqui por um motivo jurídico, e não clínico. A primeira, porque, se a revisão registra que o diagnóstico é habitualmente confirmado por um exame genético, esse exame tem pedido próprio e negativa própria. A segunda, porque um acompanhamento que reúne várias especialidades se traduz, no dia a dia do plano, em vários pedidos de autorização, cada um com a sua resposta.
As negativas que aparecem nessa doença repetem o que já reunimos no texto sobre tratamento de doenças raras negado pelo plano de saúde. Nada aqui é orientação médica: quem faz o diagnóstico e indica o tratamento é o seu médico, e este texto cuida da parte jurídica.
Tratamentos e exames que o plano deve cobrir
A tabela reúne o medicamento da doença de Huntington sobre o qual já escrevemos, com o link para o texto que trata da negativa dele. A coluna "Para que serve" reproduz o que a bula do próprio titular diz, e nada além disso: não há aqui dose, forma de uso, critério de elegibilidade nem juízo sobre qual tratamento é o mais adequado para você, que é assunto do seu médico.
| Nome comercial | Princípio ativo | Para que serve | Texto completo |
|---|---|---|---|
| Austedo® | deutetrabenazina | A bula diz que é "indicado para o tratamento de coreia associada à doença de Huntington e discinesia tardia em adultos" | Austedo® negado pelo plano |
A discussão não se esgota no medicamento, e é por isso que esta seção fala de tratamentos e exames. Entram nela o exame genético de que fala a revisão citada acima, a consulta com cada especialista do acompanhamento, as terapias prescritas pelo seu médico, a cirurgia de que você venha a precisar e os materiais que ela exige, e os cuidados em casa quando houver prescrição médica. Cada item tem o seu pedido e o seu comprovante, e a recusa de um não se confunde com a do outro.
O que a lei garante quando a operadora nega o tratamento da doença de Huntington
Quatro pontos sustentam a discussão. O primeiro é o parágrafo 13 do art. 10 da Lei dos Planos de Saúde, incluído pela Lei nº 14.454/2022. Ele determina que, em caso de tratamento ou procedimento prescrito pelo médico assistente e não previsto no rol, "a cobertura deverá ser autorizada pela operadora de planos de assistência à saúde, desde que" exista comprovação da eficácia, à luz das ciências da saúde, baseada em evidências científicas e plano terapêutico, ou existam recomendações da Conitec, ou recomendação de, no mínimo, um órgão de avaliação de tecnologias em saúde de renome internacional, aprovadas também para seus nacionais. O parágrafo 12 do mesmo artigo define o rol da ANS como a "referência básica" dos planos.
O segundo é o art. 12 da mesma lei, que fixa as exigências mínimas de cobertura. Quando o plano inclui atendimento ambulatorial, a alínea "b" do inciso I garante a "cobertura de serviços de apoio diagnóstico, tratamentos e demais procedimentos ambulatoriais, solicitados pelo médico assistente". Quando inclui internação hospitalar, a alínea "d" do inciso II garante a "cobertura de exames complementares indispensáveis para o controle da evolução da doença e elucidação diagnóstica, fornecimento de medicamentos [...] conforme prescrição do médico assistente, realizados ou ministrados durante o período de internação hospitalar".
O terceiro é o art. 10, VI, da mesma lei, na redação que está em vigor. É o dispositivo que a operadora invoca quando a recusa é de remédio de uso em casa, e vale encará-lo de frente: o plano-referência pode excluir o "fornecimento de medicamentos para tratamento domiciliar, ressalvado o disposto nas alíneas 'c' do inciso I e 'g' do inciso II do art. 12". As duas ressalvas tratam de tratamento antineoplásico de uso oral, e a alínea "g" ainda exige que a necessidade esteja "relacionada à continuidade da assistência prestada em âmbito de internação hospitalar". Nenhuma delas foi escrita para a doença de Huntington. Por isso, quando a recusa se apoia nesse inciso, o ponto decisivo passa a ser onde e por quem a administração do medicamento é feita, e é esse o terreno em que o seu caso se define.
O quarto é o Código de Defesa do Consumidor, que se aplica ao contrato de plano de saúde. O art. 51, IV, torna nula de pleno direito a cláusula que estabeleça "obrigações consideradas iníquas, abusivas, que coloquem o consumidor em desvantagem exagerada, ou sejam incompatíveis com a boa-fé ou a eqüidade". E o art. 6º, III, assegura a você o direito à "informação adequada e clara" sobre o serviço que contratou.
As negativas mais comuns nessa doença
"O item não está no rol da ANS"
A resposta a essa recusa é o parágrafo 13 do art. 10: o rol é referência básica, e o tratamento prescrito pelo seu médico que não esteja previsto nele deve ser autorizado quando presente uma das duas condições que a lei lista. O que você precisa levar é o relatório do seu médico explicando por que esse tratamento foi escolhido para o seu caso, com a evidência científica que o apoia. Na outra direção, a operadora sustenta que o rol delimita a obrigação que ela assumiu no contrato, e é essa a tese adversária que o relatório médico tem de enfrentar. Este texto não consultou o Rol, o Anexo II nem as diretrizes de utilização da ANS, e não afirma o que esses documentos trazem.
"O material da cirurgia não tem cobertura"
Essa é a negativa que o julgado citado mais abaixo resolveu. A operadora autoriza a cirurgia e recusa o material sem o qual ela não se faz, dizendo que os materiais se referem a procedimento fora do rol. A tese do beneficiário é que a autorização da cirurgia arrasta o material indispensável a ela, e que a escolha da técnica cirúrgica é do médico que opera, não do setor de autorização. Guarde a prescrição com a descrição do material pedido e a negativa que veio em resposta.
"Medicamento de uso em casa está excluído do contrato"
Aqui a operadora não inventa um dispositivo: ela invoca o art. 10, VI, que de fato autoriza o contrato a excluir o fornecimento de medicamentos para tratamento domiciliar. É a negativa de maior disputa, e o que define o seu caso é a prova do lugar e da forma em que o medicamento é administrado, além de o item estar ou não previsto no rol para essa finalidade. Peça ao seu médico que a prescrição registre esse ponto e guarde o comprovante de cada administração. O texto específico do medicamento da tabela acima trata dessa discussão em detalhe.
"Os cuidados em casa não são obrigação do plano"
Quando o relatório médico indica cuidados prestados no domicílio, a operadora responde que o serviço não consta do contrato. A tese do beneficiário separa duas coisas que a recusa junta: fornecer remédio para o paciente usar em casa é uma hipótese, e prestar assistência por equipe de saúde no domicílio é outra. O que sustenta o pedido é o relatório do seu médico, datado, dizendo o que foi prescrito, com que frequência e por qual equipe.
A negativa que chega sem papel nenhum
Recusa comunicada por telefone ou por aplicativo, sem documento, não atende ao que a norma da ANS em vigor exige. Havendo negativa de autorização, a operadora deve reduzi-la a termo e "informar, detalhadamente, em linguagem clara e adequada, ao beneficiário", independentemente de solicitação, o motivo da recusa, "indicando a cláusula contratual ou o dispositivo legal que a justifique", em formato "que permita a impressão ou download pelo beneficiário". Antes de qualquer discussão, peça esse documento.
O que diz a Justiça
O processo de doença de Huntington que citamos é a Apelação Cível nº 1002998-94.2024.8.26.0320 do Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo, julgada pela 5ª Câmara de Direito Privado, sob a relatoria do Desembargador João Batista Vilhena, em 11 de dezembro de 2024, com registro na mesma data. O processo veio do Foro de Limeira.
Segundo a ementa, o autor tem doença de Huntington, sofreu fratura da coluna e precisava de procedimentos cirúrgicos específicos, que foram negados pelo plano de saúde "sob justificativa de os materiais se referirem a procedimentos que não estão no rol da ANS". A sentença já havia julgado procedente em parte o pedido, confirmando a tutela de urgência e condenando a operadora a autorizar e realizar o procedimento cirúrgico conforme a prescrição médica.
No julgamento do recurso, a ementa registra que "a negativa de cobertura pelo plano de saúde foi considerada abusiva, pois os procedimentos estavam previstos no rol da ANS e a escolha da técnica cabe ao médico especialista". O recurso foi provido, e a tese de julgamento ficou assim: "A negativa de cobertura de material essencial a procedimento cirúrgico pelo plano de saúde configura dano moral" e "A escolha da técnica médica cabe ao médico especialista, devendo ser respeitada pelo plano de saúde".
Duas ressalvas sobre o alcance desse julgado. A primeira: ele não discutiu a cobertura de medicamento de uso em casa, nem o medicamento da tabela acima. O que ele resolve é a negativa dos materiais de uma cirurgia de que uma pessoa com doença de Huntington precisava. A segunda: é decisão de órgão fracionário, sem efeito vinculante, e há julgados em sentido contrário sobre o mesmo tema. O resultado de cada processo depende da documentação médica, do contrato e do quadro clínico específico.
O que fazer agora se o plano de saúde negou o seu tratamento
O que pesa a seu favor, na ordem em que vale reunir:
- a negativa da operadora por escrito, com o motivo e a cláusula ou o dispositivo invocado, em formato que você possa imprimir ou baixar;
- o relatório do seu médico, datado, com o diagnóstico, o histórico do seu tratamento e a evidência científica que apoia a prescrição;
- o resultado do exame genético, se já houver, e o pedido do exame se ele é o que foi recusado;
- a prescrição que descreva o material, o procedimento ou o cuidado pedido, item por item;
- os pedidos de exame e de consulta que foram recusados, cada um com a sua negativa;
- o contrato do plano e a declaração de saúde que você preencheu na contratação;
- as notas fiscais e os comprovantes de tudo o que você pagou do próprio bolso;
- os comprovantes de mensalidade em dia.
Com esses documentos em mãos, dá para saber qual tese responde à sua recusa.
Se a sua negativa envolve outra doença neurológica ou outra doença de origem genética, estes textos tratam de temas vizinhos: esclerose múltipla e síndrome de Rett.
Nosso escritório atua em direito da saúde e faz a análise individualizada de negativas de cobertura. Para que o seu caso seja avaliado, entre em contato pelos canais indicados nesta página e descreva a negativa que você recebeu, com os documentos que já tiver em mãos.
Atendimento direto com a advogada
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Adriana Tavares Gonçalves de Freitas
Adriana Tavares Gonçalves de Freitas
À frente da área de Direito à Saúde do escritório, com mais de 30 anos de atuação na defesa de beneficiários de planos de saúde. Negativa de cobertura, medicamento de alto custo, liminar urgente, home care, reajuste abusivo ou cancelamento indevido: o caso é analisado com profundidade técnica e conhecimento das regras da ANS, com resposta objetiva sobre o que pode ser feito.
Perguntas frequentes
O plano de saúde pode negar o tratamento da doença de Huntington?
Se o contrato cobre a doença, a cobertura do tratamento prescrito pelo seu médico é obrigação da operadora, e a recusa precisa apontar uma cláusula ou um dispositivo legal que a autorize. A Lei dos Planos de Saúde permite que o contrato exclua o fornecimento de medicamentos para tratamento domiciliar, e é nessa exclusão que parte das negativas se apoia, o que torna decisivo registrar onde e por quem o medicamento é administrado. Fora dessa hipótese, a recusa que apenas diz que o item não está no rol da ANS não encontra apoio na lei, e a negativa tem de vir por escrito, com o motivo e a cláusula invocada.
O plano disse que o tratamento da Huntington não está no rol da ANS. Isso encerra a discussão?
Não. A Lei dos Planos de Saúde, na redação dada em 2022, determina que o tratamento prescrito pelo médico assistente e não previsto no rol seja autorizado quando houver comprovação de eficácia à luz das ciências da saúde, baseada em evidências científicas e plano terapêutico, ou quando houver recomendação da Conitec ou de ao menos um órgão de avaliação de tecnologias em saúde de renome internacional. A lei pede uma dessas duas condições, não as duas, e define o rol como a referência básica dos planos. O que sustenta o seu pedido é o relatório do seu médico explicando por que esse tratamento foi escolhido para o seu caso, com a evidência científica que o apoia.
O plano autorizou a cirurgia mas negou o material. Ele pode fazer isso?
Essa foi exatamente a negativa discutida no processo citado neste texto. A 5ª Câmara de Direito Privado do Tribunal de Justiça de São Paulo registrou, na ementa, que "a negativa de cobertura pelo plano de saúde foi considerada abusiva, pois os procedimentos estavam previstos no rol da ANS e a escolha da técnica cabe ao médico especialista", e fixou como tese que a escolha da técnica médica cabe ao médico especialista e deve ser respeitada pelo plano de saúde. É decisão de órgão fracionário, sem efeito vinculante, e há julgados em sentido contrário sobre o mesmo tema. Guarde a prescrição que descreve o material pedido e a negativa que veio em resposta.
A operadora negou por telefone e não me manda nada por escrito. O que eu faço?
Peça a negativa por escrito e insista nesse pedido. A norma da ANS em vigor obriga a operadora, havendo negativa de autorização, a reduzi-la a termo e a "informar, detalhadamente, em linguagem clara e adequada, ao beneficiário", independentemente de solicitação, o motivo da recusa, "indicando a cláusula contratual ou o dispositivo legal que a justifique", em formato "que permita a impressão ou download pelo beneficiário". Guarde o protocolo de cada contato e a data. Esse documento define o que se vai discutir, e a falta dele já é, por si, um problema da operadora.
Fontes
- Decisão citada. Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo, Apelação Cível nº 1002998-94.2024.8.26.0320, 5ª Câmara de Direito Privado, Relator Desembargador João Batista Vilhena, origem Foro de Limeira, 2ª Vara Cível. Data do julgamento e do registro: 11/12/2024. Ação em que o autor, portador de doença de Huntington, teve negada a cobertura dos materiais de procedimento cirúrgico de coluna; sentença de procedência parcial, confirmada a tutela de urgência, e recurso provido no tribunal. Da ementa: "O autor, portador de Doença de Huntington, sofreu fratura da coluna e necessitava de procedimentos cirúrgicos específicos, que foram negados pelo plano de saúde sob justificativa de os materiais se referirem a procedimentos que não estão no rol da ANS"; "A negativa de cobertura pelo plano de saúde foi considerada abusiva, pois os procedimentos estavam previstos no rol da ANS e a escolha da técnica cabe ao médico especialista". Tese de julgamento transcrita na ementa: "A negativa de cobertura de material essencial a procedimento cirúrgico pelo plano de saúde configura dano moral" e "A escolha da técnica médica cabe ao médico especialista, devendo ser respeitada pelo plano de saúde". O acórdão não tratou da exclusão de medicamento para tratamento domiciliar nem do medicamento da tabela deste texto. Acórdão confirmado nas duas bases consultadas em 08/10/2026 (jurisprudências.ai e Jus IA), sem divergência de relator, órgão julgador, foro ou datas. TJSP.
- Tratamento fora do rol. Lei nº 9.656/1998, art. 10, §§ 12 e 13 (incluídos pela Lei nº 14.454/2022): o rol de procedimentos e eventos em saúde suplementar "constitui a referência básica" para os planos privados de assistência à saúde; e, em caso de tratamento ou procedimento prescrito por médico ou odontólogo assistente não previsto no rol, "a cobertura deverá ser autorizada pela operadora de planos de assistência à saúde, desde que" exista comprovação da eficácia, à luz das ciências da saúde, baseada em evidências científicas e plano terapêutico, ou existam recomendações da Conitec, ou recomendação de, no mínimo, um órgão de avaliação de tecnologias em saúde de renome internacional, aprovadas também para seus nacionais. Consta do texto compilado a remissão à ADI 7.265. Planalto.
- Exigências mínimas de cobertura. Lei nº 9.656/1998, art. 12, I, "b", na redação dada pela Medida Provisória nº 2.177-44/2001, que é a vigente: quando o plano inclui atendimento ambulatorial, é exigência mínima a "cobertura de serviços de apoio diagnóstico, tratamentos e demais procedimentos ambulatoriais, solicitados pelo médico assistente". E art. 12, II, "d", na mesma redação: quando inclui internação hospitalar, é exigência mínima a "cobertura de exames complementares indispensáveis para o controle da evolução da doença e elucidação diagnóstica, fornecimento de medicamentos, anestésicos, gases medicinais, transfusões e sessões de quimioterapia e radioterapia, conforme prescrição do médico assistente, realizados ou ministrados durante o período de internação hospitalar". Planalto.
- Exclusão de medicamento domiciliar. Lei nº 9.656/1998, art. 10, VI, na redação dada pela Lei nº 12.880/2013, que é a vigente: o plano-referência pode excluir o "fornecimento de medicamentos para tratamento domiciliar, ressalvado o disposto nas alíneas 'c' do inciso I e 'g' do inciso II do art. 12". A alínea "c" do inciso I trata da "cobertura de tratamentos antineoplásicos domiciliares de uso oral, incluindo medicamentos para o controle de efeitos adversos relacionados ao tratamento e adjuvantes"; e a alínea "g" do inciso II dá "cobertura para tratamentos antineoplásicos ambulatoriais e domiciliares de uso oral, procedimentos radioterápicos para tratamento de câncer e hemoterapia, na qualidade de procedimentos cuja necessidade esteja relacionada à continuidade da assistência prestada em âmbito de internação hospitalar". Planalto.
- Cláusula abusiva e direito à informação. Código de Defesa do Consumidor (Lei nº 8.078/1990), art. 51, IV: são nulas de pleno direito as cláusulas que "estabeleçam obrigações consideradas iníquas, abusivas, que coloquem o consumidor em desvantagem exagerada, ou sejam incompatíveis com a boa-fé ou a eqüidade"; e art. 6º, III, que assegura ao consumidor "a informação adequada e clara sobre os diferentes produtos e serviços". Planalto.
- Negativa por escrito. Resolução Normativa ANS nº 623/2024, art. 14: havendo negativa de autorização, a operadora "deverá reduzi-la a termo e informar, detalhadamente, em linguagem clara e adequada, ao beneficiário", no prazo de resposta e independentemente de solicitação, o motivo da negativa, "indicando a cláusula contratual ou o dispositivo legal que a justifique"; e § 2º: a redução a termo "deverá ser disponibilizada em formato que permita a impressão ou download pelo beneficiário". ANS.
- Indicação da tabela. Austedo® (deutetrabenazina), bula publicada pelo titular, versão consultada em 08/10/2026, que indica o medicamento para "o tratamento de coreia associada à doença de Huntington e discinesia tardia em adultos". Desse material não foram extraídos dose, posologia, via de administração, critérios de elegibilidade, gravidade exigida, apresentações nem número de registro. Bula.
- Descrição da doença. Revisão "Huntington's disease: diagnosis and management", de T. B. Stoker, S. L. Mason, J. C. Greenland, S. T. Holden, H. Santini e R. A. Barker, Practical Neurology, v. 22, n. 1, p. 32-41, 2022, indexada no PubMed (PMID 34413240, DOI 10.1136/practneurol-2021-003074). As passagens reproduzidas no texto são tradução livre do resumo da revisão. PubMed.
Conteúdo informativo, que não substitui a análise individualizada de cada caso. Este texto não consultou o Rol, o Anexo II nem as diretrizes de utilização da ANS, e não afirma o que esses documentos trazem; a bula foi consultada apenas para identificar a doença a que o medicamento se destina, e nenhum juízo clínico é emitido em voz própria. A decisão citada neste texto não tratou da exclusão de medicamento para tratamento domiciliar nem do medicamento da tabela. Decisões de tribunal estadual como a citada neste texto são de órgãos fracionários, sem efeito vinculante; há julgados em sentido contrário sobre o mesmo tema. O resultado de cada processo depende da documentação médica, do contrato e do quadro clínico específico, e nada aqui representa promessa de resultado.